La question qu’il faut arrêter de poser aux malades d’Alzheimer

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La découverte récente d’un gène pouvant expliquer pourquoi les femmes sont plus à risque de contracter la maladie d’Alzheimer m’a fait penser à une question que je me suis posée lors d’un vol Boston-Denver : comment prendre soin d’un être cher atteint de la maladie d’Alzheimer ?

Pendant deux semaines, je m’occuperais de ma plus chère amie et sœur, Sandi, qui venait d’être diagnostiquée.

Même les souvenirs les plus douloureux qui nous unissaient, je voulais qu’elle les garde.

Au cours de la première semaine, une chose est devenue claire : « Ne vous souvenez-vous pas… » est la mauvaise question à poser. Essayer de rafraîchir les souvenirs de Sandi était tentant, mais j’ai vite réalisé que la meilleure façon de prendre soin d’un être cher atteint de la maladie d’Alzheimer est de rester dans le moment présent avec lui, peu importe le nombre de fois que ce moment se répète. Lors de mon vol pour Denver, j’avais lu « Une perspective plus profonde sur la maladie d’Alzheimer et d’autres démences » de Megan Carnarius.,«  et cela est resté : « Si vous ne l’avez pas déjà fait… veuillez arrêter d’utiliser la phrase, ‘Vous souvenez-vous ?’… essayez d’utiliser la phrase, ‘Je me souviens quand…’ et de raconter l’histoire que vous voulez transmettre… Ils peuvent apprécier votre histoire comme s’il est neuf. »

Pourtant, dans les moments de frustration et de tristesse à l’idée de perdre le Sandi que j’ai toujours connu, j’ai dû me rappeler à plusieurs reprises.

Je voulais que Sandi se souvienne de choses comme notre première rencontre. J’avais 16 ans quand elle a soufflé dans notre maison comme une bouffée d’air frais. Mon frère aîné, Paul, l’avait ramenée de l’université. Bronzée comme la Californienne qu’elle était, des yeux bleus qui scintillaient quand elle riait, de longs cheveux châtain clair qui coulaient comme de la soie dans son dos, Sandi était captivante. Paul a été frappé. Il lui a demandé de l’épouser. Elle deviendrait ma belle-sœur, mais finalement, « belle-sœur » serait abandonnée quand il s’agirait de Sandi. C’était simplement ma grande soeur.

Même les souvenirs les plus douloureux qui nous unissaient, je voulais qu’elle les garde. Paul et Sandi ont été mariés pendant 4 ans et demi, quand après un an de désespoir incessant, il s’est suicidé. Je me souviens avoir volé de mon collège à Washington à Cheyenne, Wyoming, et être entré dans leur petite maison. Sandi était recroquevillée sur le canapé dans l’afghan ivoire qu’elle avait crocheté, les yeux rouges et gonflés. Je l’ai serrée dans mes bras et j’ai tenu bon, espérant que nous pourrions traverser cela ensemble.

Quand j’ai appris que Sandi avait un début précoce de la maladie d’Alzheimer l’année dernière, j’étais trop bouleversée pour parler.

Pendant 50 ans, elle et moi avons fait des allers-retours pour les visites. J’ai rencontré son nouveau mari et j’ai vu ses deux fils grandir. Elle a célébré quand j’ai épousé mon mari, Keith, dans les montagnes du Colorado, en faisant une randonnée jusqu’à 11 000 pieds avec un gâteau de mariage au chocolat fait maison. Elle s’est occupée de mon tout-petit pendant que je me remettais d’une chirurgie du cancer du sein.

Elle deviendrait ma belle-sœur, mais finalement, « belle-sœur » serait abandonnée quand il s’agirait de Sandi. C’était simplement ma grande soeur.

Quand mes enfants avaient 12 et 16 ans, j’ai découvert un anévrisme cérébral en danger de rupture, et pendant que Keith était en Allemagne pour affaires, Sandi s’est envolée pour Boston pour s’occuper de mon fils et de ma fille qui avaient la grippe, donc je n’aurais pas reporter la chirurgie cérébrale. La craniotomie pourrait me causer des troubles cognitifs – une perte de mémoire transitoire ou permanente.

« Et si je ne vous reconnais pas, vous ou les enfants, après ? » J’ai demandé à Keith.

« Ensuite, nous nous présenterons quotidiennement, si nécessaire », a-t-il déclaré. « Je pense que vous nous aimerez. »

J’ai ri, ne sachant pas combien de fois je répéterais cela à Sandi.

Après son diagnostic, nous avons souvent parlé. Parfois, elle oubliait notre heure d’appel, et d’autres fois, elle perdait des mots au milieu d’une phrase. Je savais que je la perdais.

Lorsque j’ai proposé d’aller m’occuper d’elle et de donner une pause à son mari, c’était pour moi l’occasion de remercier Sandi pour tout ce qu’elle avait fait pour moi au fil des ans et une chance de la récupérer à un moment où elle se souvenait encore de moi.

« Pourquoi tu fais ça pour moi ? » Sandi m’a demandé le deuxième jour de ma visite.

« C’est ma chance de redonner. Quand j’ai eu un cancer du sein… »

« Vous avez eu un cancer du sein ? » intervint-elle.

« Oui, et tu m’as aidé à récupérer ! » Le cœur brisé, j’ai essayé de rester joyeux.

Me rappelant comment la musique avait aidé ma cognition après une opération au cerveau, j’ai eu une idée. J’ai demandé à son fils musicien s’il avait un clavier portable. Quand il est arrivé, Sandi s’est assise et j’ai posé ses doigts sur les touches de CG, lui enseignant la mélodie d’ouverture du « Menuet en sol » de Bach. Elle m’a surpris en chantant la partie suivante, alors je lui ai demandé de trouver la note suivante à l’oreille, ce qu’elle a fait. Elle riait et s’amusait bien, alors j’ai décidé d’en faire une partie de notre travail cognitif quotidien. Le lendemain, elle a oublié tout ce que nous avions fait. Bien que j’aie lutté contre la frustration, je lui ai appris à nouveau la même mélodie. Chaque fois qu’elle l’a eu, Sandi rayonnait de joie. Recommencer chaque jour en valait la peine –– juste pour la voir sourire.

Mais ses handicaps me surprenaient continuellement. Le troisième jour, j’ai dormi trop longtemps. Au lieu de me lever en premier, de préparer le café, de couper des fruits et de lui faire des œufs avec des légumes, j’ai senti le café venir de la cuisine. En regardant autour de moi, j’ai vu qu’il venait du four à convection, où Sandi avait mis le marc de café dans le moule à œufs pour cuire. Elle avait également versé de l’eau chaude dans un filtre vide au-dessus de la carafe, qui contenait toujours le liquide chaud et clair. J’ai sorti le marc de café du four et j’ai dit: « Peut-être devrions-nous recommencer le café? »

Plus tard dans la journée, elle m’a approché de sa chambre, portant une boîte rectangulaire en bois sculpté.

« J’ai quelque chose pour toi, » dit-elle. « C’est l’ancienne boîte de versets à mémoriser de Paul avec son écriture au dos de chaque carte. »

Elle était là, ramenant un autre souvenir de Paul d’il y a longtemps, quelque chose que j’ai toujours chéri à propos de Sandi. Au cours de ses jours « Jesus Freak », l’ambition de Paul était de mémoriser autant de la Bible que possible, un verset à la fois. J’ai apporté la boîte dans la chambre d’amis et j’ai choisi au hasard un couplet. Au verso, j’ai trouvé le script clair et concis de Sandi au lieu du griffonnage illisible de mon frère. J’ai sorti une carte après l’autre, chacune avec l’écriture de Sandi au dos. Apparemment, elle m’avait donné ses propres cartes de versets à mémoriser de l’époque où elle et Paul étaient ensemble.

Alors que j’hésitais à dire quelque chose, les mots de Carnarius tourbillonnaient au fond de mon esprit. J’ai décidé de ne pas le faire. C’était un cadeau de son cœur, et qui étais-je pour dire à Sandi que ce n’était pas la bonne boîte ?

Le livre de Carnarius m’avait donné une nouvelle façon d’aborder les choses. Mais c’est plus que la lecture de son livre qui a modifié mon comportement. Je n’ai pas oublié la frustration de ma propre perte de mémoire après une opération au cerveau. Des amis étaient venus me rendre visite à l’hôpital, mais je ne m’en souvenais pas. Je me souviens que mes enfants disaient : « Maman, tu me l’as déjà demandé ! »

« Répondez simplement à la même question à chaque fois », a averti Keith. « Maman ne peut pas s’empêcher d’oublier. »

Huit jours après le début de mon séjour, j’ai trouvé Sandi en train de parcourir une grande pile de papiers à sa table de salle à manger, à la recherche de quelque chose. Elle me regarda, semblant intriguée par mon apparence.

« Chéryl ? » dit-elle, puis se corrigea. « Non, c’est ma soeur. »

« D’accord, » dis-je. « Celui avec qui vous venez de parler au téléphone hier.

« Tami ? » dit-elle.

« Votre plus jeune sœur ? J’ai demandé. « Tu lui as aussi parlé l’autre jour. »

Elle a continué à m’étudier. Soudain, je me suis souvenu de ce que Keith m’avait dit alors que je m’inquiétais de ne pas le reconnaître après mon opération au cerveau.

« Je suis Linda », ai-je dit à Sandi. « Je pense que tu vas m’aimer. »

« Lin ! » dit-elle en se levant pour m’embrasser.

Je ne sais pas combien de temps elle se souviendra de mon nom, mais je prévois de fixer cette étreinte dans ma mémoire.

Aucun d’entre nous, avec ou sans la maladie d’Alzheimer, ne sait combien de temps il nous reste. Mais en deux petites semaines, Sandi m’a appris ceci : rire fort, s’embrasser souvent et rester présent à chaque instant – avant d’oublier et avant d’être oublié.

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