Comment les coûts élevés des médicaments contre le diabète ont conduit à un marché noir florissant

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Lorsque Rena Rossi, 41 ans, a reçu un diagnostic d’un type rare de diabète à 36 ans, l’une des premières choses qu’elle a faites a été de rechercher d’autres personnes vivant avec la maladie. Le moyen le plus simple de le faire était d’utiliser les médias sociaux et les groupes en ligne dédiés au diabète.

Les groupes qu’elle a rejoints et les comptes qu’elle a suivis avaient ce à quoi on pouvait s’attendre : des informations sur différents équipements et médicaments et des messages sur des jours difficiles et des triomphes.

Mais quelque chose d’autre l’a surprise : des milliers de messages demandant l’arsenal de fournitures dont les personnes atteintes de diabète ont besoin pour rester en vie.

Tout de suite, a déclaré Rossi, elle a su qu’elle aiderait quand elle le pourrait.

« Je savais que j’allais partager quand j’ai vu un besoin. C’est ainsi que fonctionne la communauté », a déclaré Rossi, un enseignant de Rhode Island.

Et elle a partagé.

« J’en suis maintenant au point où j’ai reçu des messages sur Instagram de personnes dont je n’avais jamais entendu parler parce que les gens savent que je connais des gens qui ont des trucs », a-t-elle déclaré.

Sans nulle part où aller, les communautés en ligne dédiées aux personnes atteintes de diabète deviennent souvent des plateformes où ceux qui ont besoin d’insuline et d’autres fournitures pour le diabète peuvent se connecter avec ceux qui en ont plus. Parfois, des équipements d’occasion – tels que des pompes à insuline et des glucomètres – sont en vente à des prix très réduits. D’autres fois, des gens comme Rossi ont de l’insuline supplémentaire qu’ils donneront aux personnes qui n’y ont pas accès.

« Je l’ai expédié à des amis du Colorado, de Floride et de Seattle et je l’ai expédié à des personnes que je ne connaissais pas », a-t-elle déclaré. Elle le cache généralement parmi des paquets de compote de pommes.

Annalisa van den Bergh, à gauche, et Rena Rossi. Les deux se sont rencontrés par le biais d’un groupe de soutien du diabète et sont devenus des amis proches.Avec l’aimable autorisation d’Annalisa van den Bergh

L’insuline peut être chère même pour les personnes ayant une assurance

Aux États-Unis, il est illégal pour les personnes qui ne prescrivent pas de médecins de donner à quelqu’un d’autre des fournitures médicales ou des médicaments sur ordonnance, mais d’énormes obstacles à l’accessibilité ont conduit à un commerce clandestin florissant de fournitures pour le diabète.

En 2021, 1 adulte sur 5 qui utilise de l’insuline a déclaré rationner ses fournitures – sauter, retarder ou utiliser moins que nécessaire – pour économiser de l’argent. Même avec une assurance, les personnes atteintes de diabète peuvent avoir des quotes-parts élevées pour l’insuline.

La loi sur la réduction de l’inflation a pris des mesures pour réduire ces coûts, plafonnant le coût mensuel de l’insuline à 35 dollars par mois, mais la disposition ne s’applique qu’aux personnes bénéficiant de Medicare, laissant des millions derrière.

Dans son discours sur l’état de l’Union mardi, le président Joe Biden a appelé à étendre ce plafond à tout le monde.

« Il y a des millions d’autres Américains qui ne bénéficient pas ou ne bénéficient pas de Medicare, dont 200 000 jeunes atteints de diabète de type 1 qui ont besoin de cette insuline pour rester en vie », a déclaré Biden.

« L’insuline n’est pas le type de médicament dont on peut se passer deux ou trois jours. Les gens doivent obtenir de l’insuline d’une manière ou d’une autre », a déclaré le Dr Laura Nally, endocrinologue pédiatrique à Yale Medicine, qui étudie comment les gens font face à un accès difficile à l’insuline.

Mais l’insuline n’est pas le seul fardeau financier pour une personne atteinte de diabète. Des glucomètres, des bandelettes ou des capteurs de glucose et des pompes à insuline sont nécessaires pour suivre la glycémie et administrer automatiquement de petites doses d’insuline. L’équipement peut coûter des milliers de dollars chaque année.

« Si quelqu’un souffre de diabète de type 2, il peut en plus avoir des pilules », a déclaré Michelle Litchman, directrice médicale du programme intensif d’éducation et de soutien au diabète de l’Université de l’Utah à Salt Lake City. « Les gens sont mis à prix pour pouvoir prendre soin d’eux-mêmes. »

On ne sait pas à quel point le commerce du diabète est répandu ; Rossi a estimé que des milliers de personnes sont impliquées.

Il n’y a pas non plus beaucoup de recherche.

Litchman a mené l’une des seules études sur le sujet. L’étude, publiée en 2019 dans le Journal of Diabetes Science and Technology, a interrogé environ 160 personnes qui avaient échangé des fournitures pour le diabète. Près de 60 % avaient donné des fournitures à un moment donné et près de 40 % avaient reçu des fournitures d’autres membres de la communauté.

« L’une des choses qui m’a le plus surprise, c’est que les personnes assurées le faisaient aussi », a-t-elle déclaré. « L’assurance ne vous protège pas nécessairement de devoir vous engager dans ce type d’activité, car même avec une assurance, les quotes-parts peuvent être scandaleuses, et elles s’additionnent. »

Dans le cas où quelqu’un manque d’insuline avant qu’il ne soit dû pour une nouvelle ordonnance, obtenir plus de médicaments peut être extrêmement coûteux et difficile d’accès.

En savoir plus sur les coûts de l’insuline aux États-Unis

Nally, qui souffre de diabète de type 1 depuis son enfance, a déclaré que « chaque année pendant environ un mois, je dois contacter encore et encore des compagnies d’assurance et de matériel médical durable pour m’approvisionner ».

L’assurance ne couvre généralement qu’un approvisionnement de 30 jours en capteurs pour les moniteurs de glycémie en continu, qui vérifient automatiquement les niveaux de sucre dans le sang, laissant les gens sans équipement vital si les capteurs sont endommagés. « Si vous avez une pompe à insuline qui communique avec vos glucomètres continus, vous ne pouvez pas non plus l’utiliser. C’est un énorme risque pour la sécurité des patients », a déclaré Nally.

Ou encore, l’assurance peut ne couvrir qu’une partie de l’équipement nécessaire à une technologie particulière.

Alors qu’il était encore sur l’assurance de ses parents, Erik Douds, 31 ans, qui a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l’adolescence, s’est fait prescrire un glucomètre en continu fabriqué par une société appelée Dexcom, l’un des principaux fournisseurs aux États-Unis. l’assurance approuverait une partie de l’instrument – les capteurs qui collent sur le corps et lisent la glycémie d’une personne toutes les quelques minutes – mais pas l’émetteur, qui relaie cette information au téléphone ou à la pompe à insuline d’une personne.

Erik Douds
Erik Douds a puisé dans le réseau commercial du diabète en 2017, alors qu’il faisait du vélo à travers les États-UnisAvec l’aimable autorisation d’Erik Douds

« J’aurais des boîtes et des boîtes de capteurs, mais je ne pourrais pas les utiliser sans l’émetteur. C’était la première fois que cela commençait », a déclaré Douds. « J’avais besoin d’une solution à cela, et je ne savais pas où la trouver. »

America’s Health Insurance Plans, ou AHIP, un groupe commercial qui représente les compagnies d’assurance, n’a pas répondu à une demande de commentaire de Avresco News.

Douds a découvert le commerce des fournitures lorsqu’il vivait à New York, après avoir rejoint un groupe MeetUp en ligne pour les personnes atteintes de diabète.

Il a fait appel au réseau pour la première fois en 2017, alors qu’il faisait du vélo à travers les États-Unis. Parce que la couverture d’assurance change selon l’État, il se retrouvait souvent sans les fournitures pour diabétiques dont il avait besoin. Douds se souvient d’avoir rencontré quelqu’un qu’il avait rencontré en ligne, un blogueur renommé sur le diabète, dans un parking en Californie pour obtenir des émetteurs pour son glucomètre.

À l’heure actuelle, il m’est plus facile d’obtenir des médicaments auprès de la communauté du diabète que de comprendre le système d’assurance américain.

« Demander de l’aide sauve des vies dans notre communauté », a déclaré Douds, qui voyageait en Inde en mars 2020 lorsque les restrictions de voyage pandémiques se sont mises en place. Il a décidé de ne pas partir. La décision était en partie due au fait qu’il lui était plus facile d’accéder à l’insuline en Inde qu’aux États-Unis. Il a payé 67 dollars pour 10 flacons d’insuline, ce qui comprenait une visite virtuelle chez le médecin pour obtenir une ordonnance, bien moins de 98,70 dollars, le prix au comptant moyen estimé de un seul flacon d’insuline aux États-Unis selon la Rand Corporation, un groupe de réflexion sur les politiques publiques. Les prix de l’insuline varient en fonction du fabricant et du type, de sorte que les prix peuvent atteindre des centaines de dollars par flacon pour les patients qui paient en espèces.

À son retour aux États-Unis, Douds a commencé à travailler comme vidéaste indépendant à plein temps à Denver. Pendant près de deux ans, il a eu du mal à trouver une assurance maladie abordable car il n’a pas de prestations de santé par le travail.

« En ce moment, il m’est plus facile d’obtenir des médicaments auprès de la communauté du diabète que de comprendre le système d’assurance américain », a-t-il déclaré.

Les gens utilisent des messages cryptés et des hashtags pour échanger sur les réseaux sociaux

Annalisa van den Bergh, 31 ans, originaire de New York, a fait son entrée dans la communauté du diabète au début de la vingtaine, via le même groupe MeetUp que Douds. Elle a toujours été assurée, et elle a dit que les fois où elle a utilisé la communauté commerciale n’était pas à cause du coût des fournitures, mais parce que son assurance ne couvrirait pas les remplacements si son équipement était endommagé ou ne fonctionnait pas correctement.

« J’ai à la fois donné et reçu des capteurs Dexcom et des flacons d’insuline et j’ai envoyé des flacons et des stylos à des personnes dans les États du pays », a-t-elle déclaré, notant que la plupart des messages demandant des fournitures concernaient l’insuline ou les fournitures Dexcom et parfois la populaire pompe à insuline. marque Omnipod.

Des programmes d’assistance ou des coupons sont disponibles pour certains équipements de ces deux marques, bien que ces remises soient limitées aux personnes dont le revenu est inférieur à un certain seuil.

Van den Bergh a déclaré que les groupes Facebook sont un moyen important pour les gens de faire du commerce, mais elle préfère publier sur Instagram et Twitter, en utilisant des messages cryptés et des hashtags spécifiques que les membres de la communauté savent rechercher. Les messages sont généralement republiés et diffusés à l’échelle internationale. Elle a toujours pu obtenir ce dont elle avait besoin.

« La communauté d’entraide du diabète est plus fiable que n’importe quelle assurance ou médecin que j’ai eu », a-t-elle déclaré. « Nous nous maintenons littéralement en vie. »

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