Jessica Layman estime qu’elle a appelé plus de 150 médecins au cours des dernières années dans sa recherche de quelqu’un pour prescrire des opioïdes pour sa douleur chronique.

« Beaucoup d’entre eux sont carrément insultants », a déclaré l’homme de 40 ans, qui vit à Dallas. « Ils disent des choses comme ‘Nous ne traitons pas les toxicomanes.' »

Layman a essayé une foule de traitements non opioïdes pour soulager la douleur quotidienne intense causée par la double scoliose, un disque vertébral effondré et l’arthrite des facettes articulaires. Mais elle a dit que rien ne fonctionnait aussi bien que la méthadone, un opioïde qu’elle prend depuis 2013.

Les derniers appels téléphoniques sont arrivés à la fin de l’année dernière, après que son ancien médecin ait fermé son cabinet de médecine de la douleur, a-t-elle déclaré. Elle espère que son médecin actuel ne fera pas la même chose. « Si quelque chose devait lui arriver, je n’aurais nulle part où aller », a-t-elle déclaré.

Layman fait partie des millions de personnes aux États-Unis qui vivent avec des douleurs chroniques. Beaucoup ont du mal à obtenir des ordonnances d’opioïdes rédigées et remplies depuis 2016, les directives des Centers for Disease Control and Prevention ont inspiré les lois réprimant les pratiques des médecins et des pharmacies. Le CDC a récemment mis à jour ces recommandations pour essayer d’atténuer leur impact, mais les médecins, les patients, les chercheurs et les défenseurs disent que le mal est fait.

« Nous avions un énorme problème d’opioïdes qui devait être corrigé », a déclaré Antonio Ciaccia, président de 3 Axis Advisors, une société de conseil qui analyse les prix des médicaments sur ordonnance. «Mais les mesures de répression et les directives fédérales ont créé des dommages collatéraux: les patients sont restés au sec.»

Né d’un effort pour lutter contre la crise des surdoses du pays, les conseils ont conduit à des restrictions légales sur la capacité des médecins à prescrire des analgésiques. Les recommandations ont laissé de nombreux patients aux prises avec les conséquences sur la santé mentale et physique d’une diminution rapide de la dose ou de l’arrêt brusque des médicaments qu’ils prenaient depuis des années, ce qui comporte des risques de sevrage, de dépression, d’anxiété et même de suicide.

Aide aux personnes souffrant de douleurs chroniques

En novembre, l’agence a publié de nouvelles lignes directrices, encourageant les médecins à se concentrer sur les besoins individuels des patients. Bien que les directives indiquent toujours que les opioïdes ne devraient pas être l’option de choix pour la douleur, elles facilitent les recommandations sur les limites de dose, qui étaient largement considérées comme des règles strictes dans les directives 2016 du CDC. Les nouvelles normes mettent également en garde les médecins contre les risques associés aux changements rapides de dose après une utilisation à long terme.

Mais certains médecins craignent que les nouvelles recommandations mettent beaucoup de temps à apporter un changement significatif – et peuvent être trop peu, trop tard pour certains patients. Les raisons incluent un manque de coordination de la part d’autres agences fédérales, la peur des conséquences juridiques parmi les prestataires, les décideurs des États hésitants à modifier les lois et la stigmatisation généralisée entourant les médicaments opioïdes.

Les directives de 2016 pour la prescription d’opioïdes aux personnes souffrant de douleur chronique ont comblé un vide pour les responsables de l’État à la recherche de solutions à la crise des surdoses, a déclaré le Dr Pooja Lagisetty, professeur adjoint de médecine à la faculté de médecine de l’Université du Michigan.

Les dizaines de lois adoptées par les États limitant la manière dont les prestataires prescrivent ou dispensent ces médicaments, a-t-elle déclaré, ont eu un effet : une baisse des prescriptions d’opioïdes alors même que les surdoses continuaient d’augmenter.

Les premières directives du CDC « ont mis tout le monde au courant », a déclaré le Dr Bobby Mukkamala, président du groupe de travail sur la consommation de substances et le traitement de la douleur de l’American Medical Association. Les médecins ont réduit le nombre de pilules d’opioïdes qu’ils prescrivent après les chirurgies, a-t-il déclaré. Les révisions de 2022 sont « un changement radical », a-t-il déclaré.

Le bilan humain de la crise des opioïdes est difficile à surestimer. Les décès par surdose d’opioïdes ont augmenté régulièrement aux États-Unis au cours des deux dernières décennies, avec un pic au début de la pandémie de covid-19. Le CDC affirme que le fentanyl illicite a alimenté une récente augmentation des décès par surdose.

Tenant compte du point de vue des patients souffrant de douleur chronique, les dernières recommandations tentent de réduire certains des méfaits pour les personnes qui avaient bénéficié d’opioïdes mais qui ont été coupées, a déclaré le Dr Jeanmarie Perrone, directrice du Penn Medicine Center for Addiction Medicine and Policy. .

« J’espère que nous continuerons simplement à répandre la prudence sans trop semer la peur de ne jamais utiliser d’opioïdes », a déclaré Perrone, qui a aidé à élaborer les dernières recommandations du CDC.

Christopher Jones, directeur du Centre national de prévention et de contrôle des blessures du CDC, a déclaré que les recommandations mises à jour ne sont pas un mandat réglementaire, mais uniquement un outil pour aider les médecins à « prendre des décisions éclairées et centrées sur la personne concernant le traitement de la douleur ».

Plusieurs études se demandent si les opioïdes sont le moyen le plus efficace de traiter la douleur chronique à long terme. Mais la diminution progressive de la consommation de drogue est associée à des décès par surdose et suicide, le risque augmentant à mesure qu’une personne prenait des opioïdes depuis longtemps, selon une étude du Dr Stefan Kertesz, professeur de médecine à l’Université d’Alabama-Birmingham.

Il a déclaré que les nouvelles directives du CDC reflètent « une quantité extraordinaire de contributions » des patients souffrant de douleur chronique et de leurs médecins, mais doute que cela aura beaucoup d’impact si la FDA et la Drug Enforcement Administration ne changent pas la façon dont elles appliquent les lois fédérales.

La FDA approuve les nouveaux médicaments et leurs reformulations, mais les conseils qu’elle fournit sur la façon de démarrer ou de sevrer les patients pourraient inciter les cliniciens à le faire avec prudence, a déclaré Kertesz. La DEA, qui enquête sur les médecins soupçonnés de prescrire illégalement des opioïdes, a refusé de commenter.

La recherche de médecins par la DEA a mis Danny Elliott de Warner Robins, en Géorgie, dans une situation horrible, a déclaré son frère, Jim.

En 1991, Danny, un représentant d’une société pharmaceutique, a subi un choc électrique. Il a pris des analgésiques pour la lésion cérébrale qui en a résulté pendant des années jusqu’à ce que son médecin fasse face à des accusations fédérales de distribution illégale d’opioïdes sur ordonnance, a déclaré Jim.

Danny s’est tourné vers des médecins hors de l’État – d’abord au Texas, puis en Californie. Mais le dernier médecin de Danny a vu son permis suspendu par la DEA l’année dernière, et il n’a pas pu trouver de nouveau médecin qui prescrirait ces médicaments, a déclaré Jim.

Danny, 61 ans, et sa femme, Gretchen, 59 ans, se sont suicidés en novembre. « Je suis vraiment frustré et en colère que les patients souffrant de douleur soient coupés », a déclaré Jim.

Danny est devenu un défenseur contre la diminution forcée de la drogue avant de mourir. Les patients souffrant de douleur chronique qui ont parlé avec KHN ont souligné sa situation difficile en appelant à un meilleur accès aux médicaments opioïdes.

Même pour les personnes ayant une ordonnance, il n’est pas toujours facile d’obtenir les médicaments dont ils ont besoin.

Les chaînes de pharmacies et les grossistes en médicaments ont réglé des poursuites pour des milliards de dollars pour leur rôle présumé dans la crise des opioïdes. Certaines officines ont vu leurs allocations d’opioïdes limitées ou coupées, a relevé Ciaccia, avec 3 Axis Advisors.

Rheba Smith, 61 ans, d’Atlanta, a déclaré qu’en décembre, sa pharmacie avait cessé de remplir ses ordonnances de Percocet et de MS Contin. Elle avait pris ces médicaments opioïdes pendant des années pour gérer la douleur chronique après que son nerf iliaque ait été coupé par erreur lors d’une intervention chirurgicale, a-t-elle déclaré.

Smith a déclaré qu’elle avait visité près de deux douzaines de pharmacies début janvier, mais qu’elle n’en avait pas trouvé une qui remplirait ses ordonnances. Elle a finalement trouvé une pharmacie de vente par correspondance locale qui a rempli un approvisionnement d’un mois de Percocet. Mais maintenant, ce médicament, ainsi que le MS Contin, ne sont plus disponibles, lui a dit la pharmacie.

« Ça a été trois mois horribles. J’ai eu une douleur terrible », a déclaré Smith.

De nombreux patients craignent un avenir de douleur constante. Layman pense aux efforts qu’elle ferait pour obtenir des médicaments.

« Seriez-vous prêt à acheter de la drogue dans la rue ? Seriez-vous prêt à vous rendre dans une clinique de toxicomanie et à essayer d’y obtenir un traitement contre la douleur ? Qu’es-tu prêt à faire pour rester en vie ? dit-elle. « C’est de cela qu’il s’agit. »